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江蘇省委宣傳部 江蘇省文明辦 主辦

投稿:jswmw@jschina.com.cn

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常州:“星工坊”,探索“星星青少年”未來之路
2022-04-08 09:07:00  來源:“學習強國”江蘇學習平臺  

“媽媽,我什么時候能再去星工坊?”日前,21歲的洋洋(化名)目不轉睛地盯著母親張革,殷切地追問。洋洋是大齡孤獨癥患者,因為無業可就、無事可做,特教學校畢業后在家“宅”了一年多,一直郁郁寡歡。直到2021年11月,常州首個成年孤獨癥青年自主生活和就業支持項目——“星工坊”成立,洋洋開始了上午學習、下午工作的“充實”生活,臉上的笑容才多起來。

“優等生”仍面臨畢業即失業的窘境

從1歲多到6歲多,洋洋因為一直沒學會說話,語言能力發育遲緩,張革帶著他輾轉全國各大醫院求醫,直到他被確診為孤獨癥。張革來不及悲傷,迅速接受現實,陪孩子在康復機構開始了為期半年的康復訓練。訓練結束后,盡管聲如蚊蚋,但洋洋終究開口說話了!

2006年,洋洋開始了半天在幼兒園、半天在康復中心的學習生涯。孤獨癥患者的自主學習能力不強,很多正常兒童“理所應當”理解的事情,他們都領會不了。張革不厭其煩地對洋洋進行“一對一”訓練:扣紐扣、穿衣服、系鞋帶……張革一遍遍地教、洋洋一次次地學,一個動作甚至要重復幾百遍。

康復機構老師帶著孩子做康復治療

在張革的努力下,洋洋到普通小學就讀,老師講堂前的那張座位成了他的專屬座位??目慕O絆讀完小學,洋洋進了特教學校,先后在常州市光華學校、常州市中吳實驗學校就讀。在張革的悉心培養下,洋洋成了孤獨癥群體里的“優等生”。他情緒穩定,會敲架子鼓,會用鋼琴彈《鈴兒響叮當》《一閃一閃小星星》等節奏歡快的兒歌;會做雖然不精致但味道很好的中西面點;會用簡單的詞語和陌生人交流。但他還是面臨畢業即失業的尷尬。

等待一道光,從生命的裂縫中照進來

這些年,社會各界對孤獨癥患者的關心、愛護、包容和接納是有目共睹的。據常州市殘聯介紹,2015年,常州僅有5家為孤獨癥患者服務的殘疾人定點康復機構,目前已增至20家??祻途戎鷦t一再提標擴面。而且,實現孤獨癥兒童基本康復服務全覆蓋今年首次列為省政府民生實事和常州“常有眾扶”工程項目。

康復機構老師帶著孩子做康復治療

目前,在常州各定點康復機構訓練的0—6歲孤獨癥患者有720名,7—14歲患者有217名,15—17歲的僅27名。0—6歲的孤獨癥患者數量多,是因為這一階段是搶救性康復的關鍵時期,進行語言訓練、感統訓練和生活自理能力等方面的培養,效果最佳。

常州市武進區愛迪兒童康復中心負責人李忠表示,由于機構的康復資源有限,加上政策扶持力度不同,一旦孩子年滿14周歲,家長選擇帶孩子回歸家庭的居多。但是,孤獨癥患者的各個人生階段都應該得到關注和重視。今年1月,15—17歲殘疾少年首次被納入救助范圍后,該中心就在籌備專門針對大齡孤獨癥患者的康復干預中心。不過,對于18周歲以后的患者,目前政策上還是空白。

為大齡孤獨癥患者探索一條通往未來的路

張革不僅是大齡孤獨癥患者的母親,還是常州市精協主席、江蘇省精協主席。在她看來,18周歲以后的大齡孤獨癥患者面臨著家庭壓力過大、政策保障缺失、社會支持缺位等多重困境。令人欣慰的是,常州殘聯已展開了相關探索。

2021年11月,常州市精協承接了江蘇省殘聯成年孤獨癥自主生活就業星工坊項目,包括洋洋在內的8名大齡孤獨癥患者和其他8名中輕度智力精神殘疾人成為首批學員。他們上午開展文體活動,下午進行手工制作,通過勞作獲得一定收入、實現自我價值,為參與社會打下基礎。他們還會嘗試“集體住宿”,在老師的引導下采買、清洗、烹飪、整理等,培養生活自理能力和人際交往能力。幾個月下來,他們學會了鋪床疊被、自主穿衣,也學會了燉排骨、紅燒魚,各方面能力逐步提高。

吳斐 莊奕

責編:唐凱
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